Lmst
Login

#PostCovid

Inicio - teleSURtelesurtv.net@web.brid.gy
2026-02-03

Médicos rusos desarrollan método eficaz para recuperar olfato post-COVID

fed.brid.gy/r/https://www.tele

Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-03

"the relationship between reporting persisting symptoms & increased healthcare consumption could not be explained by cognitive-behavioural factors, depressive symptoms or neuropsychological functioning."

link.springer.com/article/10.1

Screenshot from latest Science for ME weekly update

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2

Healthcare Consumption and Work Absenteeism of Individuals With and Without Persistent Complaints After COVID-19: The Role of Cognitive-Behavioural Factors, Neuropsychological Functioning and Depressive Symptoms — Verveen et al. "the relationship between reporting persisting symptoms and increased healthcare consumption could not be explained by cognitive-behavioural factors, depressive symptoms or neuropsychological functioning."
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-03

A cross-continental comparative analysis of the neurological manifestations of Long COVID

frontiersin.org/journals/human

Screenshot from latest Science for ME weekly update

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

A cross-continental comparative analysis of the neurological manifestations of Long COVID — Jimenez et al. "This study found that overall, cognitive and sleep disorders, headache and dizziness were the most frequent neurologic symptoms as well as fatigue." "Neuro-PASC affects young and middle-aged adults in their prime, causing significant detrimental impact on the workforce, productivity and innovation all over the world."
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-02

(UK)
News Release 2-Feb-2026
Tracker to help manage Long COVID energy levels created by researchers

eurekalert.org/news-releases/1

"app with a wearable tracker that gave real-time feedback and alerts when they were close to doing too much"

nature.com/articles/s41467-025

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

News Release 2-Feb-2026 Tracker to help manage Long COVID energy levels created by researchers Peer-Reviewed Publication Lancaster University FacebookXLinkedInWeChatBlueskyMessageWhatsAppEmail DrLawrenceHayes image: Dr Lawrence Hayes of Lancaster Medical School view more Credit: Lancaster University The first study to test a digital tool designed to help people with Long COVID manage their energy levels has been developed by a team of researchers. The paper published in Nature Communications is entitled “A Digital Platform with Activity Tracking for Energy Management Support in Long COVID: A Randomised Controlled Trial”. In this study, funded by the National Institute for Health and Care Research (NIHR), people with Long COVID tried out a new app called “Pace Me” to help manage their energy levels. The tool combines a wearable activity tracker (Fitbit watch) with an app that sends helpful messages throughout the day, reminding users when they may be doing too much.
The ME Inquiry Reportthemeinquiryreport.bsky.social@bsky.brid.gy
2026-02-02

Skriver om WHO:s kampanj för att krossa myter om postcovid och om media som förstärker hinder för adekvat vård och stöd. #postcovid #who #mythbusters themeinquiryreport.com/2026/02/02/m...

Media behöver avslöja myter – ...

Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-02

Diminished EBV-Specific Humoral Immunity is Associated with Neuropsychiatric Long COVID Development up to 12 Months
#PostCOVID19 Symptom Onset

biorxiv.org/content/10.64898/2

Screenshot from latest Science for ME weekly update

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

Diminished EBV-Specific Humoral Immunity is Associated with Neuropsychiatric Long COVID Development up to 12 Months Post-COVID-19 Symptom Onset — Philip Samaan et al. "our study highlights that neuropsychiatric long COVID symptoms may not be attributable to alterations in SARS-CoV-2-specific cellular or humoral immunity. However, diminished EBV-specific humoral immunity emerged as a potential risk factor for neuropsychiatric long COVID development"
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-02

Activation of the Lectin Pathway Drives Persistent Complement Dysregulation in Long COVID

onlinelibrary.wiley.com/doi/10

Screenshot from latest Science for ME weekly update

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

Activation of the Lectin Pathway Drives Persistent Complement Dysregulation in Long COVID — Samuel B. K. Keat et al. "We found that plasma concentrations of MASP-2/C1Inh were significantly increased in patients with long COVID relative to healthy convalescent individuals with no persistent symptoms after contemporaneous infection with SARS- CoV-2 (p = 0.0003)."
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-02-02

Imbalance of Excitatory and Inhibitory Neurotransmitter Systems in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

preprints.org/manuscript/20260

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC

Imbalance of Excitatory and Inhibitory Neurotransmitter Systems in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome — Klaus J. Wirth and Carmen Scheibenbogen Hypothesis paper. "This paper reviews current knowledge on neurotransmitter systems implicated in ME/CFS and Long COVID, focusing on potential mechanisms of dysregulation and their roles in disease pathology and symptom generation, as well as implications for treatment."
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-31

"Those Who Were Already Here: Learning to Live Inside a History I Did Not Choose"

centerleftstack.substack.com/p

Someone with long Covid eloquently thanks those with ME/CFS who have supported with advice, etc. the Long Covid new arrivals with similar symptoms & impairments

#MEcfs @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome @mecfs

Those Who Were Already Here Learning to Live Inside a History I Did Not Choose Fred Rossi Dec 24, 2025 Arrival Without a Map When I first began trying to understand what was happening to my body, everything felt new. Not just new to me, but new in the way that feels destabilizing. As if the ground itself had shifted and no map existed. Long COVID arrived wrapped in uncertainty. Doctors hesitated. Research lagged. Language failed. Each symptom seemed to require explanation from scratch. I thought I was living at the edge of something unprecedented. That belief did not last. Gradually, almost accidentally, I began encountering people who spoke about my present as if it were familiar. They used words I was just learning. Post-exertional malaise (PEM). Pacing. Crashes. Baseline. They described patterns that mirrored my days with unsettling precision. They were not speculating. They were remembering. This was my introduction to the ME/CFS community. A community that had been here long before I arrived. Recognition, Not Surprise The people who live with ME/CFS did not greet Long COVID with surprise. They greeted it with recognition.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-31

2/
From X:
"ich habe diese Pflegehinweise für Personen mit PEM -Post Exertional Malaise mal ins Deutsche übersetzen lassen – falls es jemand benötigt.
(Ich weiß leider den Urheber nicht, füge Tassen hinzu sobald ich es herausfinde)"

@mecfs @longcovid
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #mecfs_de #LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19

 Krankenhausleitlinie: Post-Exertionelle Malaise (PEM) - Pflegeanforderungen KLINISCHE WARNUNG: Wenn sich die Patientin/der Patient in PEM befindet, kann jede zusätzliche Aktivität (Aufsetzen, Gehen, Fragen beantworten) die Symptome verschlimmern, die Erholung zurücksetzen und einen langfristigen Funktionsverlust beschleunigen. Strenger Schutz von Ruhe ist erforderlich. Übernacht-Pflege Licht und Lärm: Raum über Nacht dunkel und ruhig halten. Unnötiges Türöffnen vermeiden. Bei notwendigen Kontrollen nur minimales Licht verwenden. Schlafschutz: Nicht für Routinekontrollen wecken, außer klinisch zwingend erforderlich. Kontrollen bündeln, um Störungen zu minimieren. Umgebung: Klingel, Wasser und Medikamente vor der Nachtruhe in Reichweite platzieren. Kommunikation: Gespräche und Fragen vermeiden, falls die Patientin/der Patient aufwacht. Leise sprechen, Interaktionen minimal halten. Eskalation: Bei Schmerzen, Tachykardie oder Instabilität ruhig reagieren, sensorische Reize minimieren und klinisch angemessen eskalieren. Dokumentation: Nachtdienst dokumentiert Schlafschutzmaßnahmen und PEM-Status zu Schichtbeginn und -ende. Körperpflege - Duschen und Hygiene Tägliche Duschaufforderungen sind nicht erforderlich. Zeitpunkt richtet sich nach Belastbarkeit. Grundprinzip: Patientin/Patient signalisiert Bereitschaft selbstständig. Häufigkeit: Während schwerer PEM evtl. nur einmal wöchentlich oder seltener.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-30

2/
Sympathetic 2-minute video piece on drug trial that is recruiting in Florida, USA

"Groundbreaking Long COVID Clinical Trial at NSU | Researchers Explore New Treatment"

youtube.com/watch?v=BcS1QZY4ocg

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC

Video still with Dr Nancy Klimas Groundbreaking Long COVID Clinical Trial at NSU | Researchers Explore New Treatment Nova Southeastern University 4.49K subscribers Subscribe From an accredited US healthcare educator Learn how experts define health sources in a journal of the National Academy of Medicine 348 views Jan 28, 2026 #NSU #NSUFlorida #NovaSoutheasternUniversity Millions continue to struggle with the lasting effects of Long COVID years after the pandemic began. Researchers at Nova Southeastern University’s Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), led by Dr. Nancy Klimas, are conducting one of the few clinical trials focused on finding a cure for Long COVID. In this study, a monoclonal antibody treatment approved for COVID prevention is being tested as a possible treatment for the complex, chronic Long COVID condition. Over six months, researchers track patient responses, collect biological samples, and evaluate whether this treatment eases chronic symptoms and clears any lingering spike in protein from the initial infection. Funding for the study comes from the Florida Department of Health and the Schmidt Initiative for Long Covid (SILC). Long COVID patients can experience a range of debilitating symptoms that affect the brain, heart, and lungs, including fatigue and cognitive dysfunction, and one hundred patients are participating in this groundbreaking clinical trial to search for a cure.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-30

RE: disabled.social/@tomkindlon/11

This trial in Florida (USA) led by sympathetic researcher Dr Nancy Klimas is now recruiting.

Here is an extract from the latest Institute for Neuro-Immune Medicine newsletter.

Link: redcap.nova.edu/redcap/surveys

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC

1/

Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-30

A patient who created a popular sheet on how to deal with somebody in postexertional malaise (PEM) has adapted it for hospital staff (repeat)

#PostExertionalMalaise #PEM #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC

Hospital Guidance: Post-Exertional Malaise (PEM) - Care Requirements CLINICAL WARNING: When the patient is in PEM, any extra activity (sitting up, walking, answering questions) can worsen symptoms, reset recovery, and accelerate long-term decline. Strict protection of rest is required. Overnight Care Guidance Lighting and Noise: Keep the room dark and silent overnight. Avoid unnecessary door openings. Use minimal light if checks are required. Sleep Protection: Do not wake for routine observations unless clinically essential. Cluster any checks to reduce disturbance. Environment: Ensure call bell, water, and medications are within reach before settling for the night. Communication: Avoid questions or conversation if the patient wakes. Speak quietly and keep interactions minimal. Escalation: If pain, tachycardia, or instability occurs, respond calmly, minimise sensory exposure, and escalate as clinically indicated. Documentation: Overnight staff should record sleep protection strategies and PEM episode status at shift start and end. Personal Care - Showering and Hygiene Daily shower prompts are not required. Please be guided by the patient as to when capacity allows. General Principle: Patient will indicate readiness for washing or showering. No need to prompt daily. Frequency: Showering may be limited to once a week or less during severe PEM. Over-exertion can worsen symptoms. Alternatives: Patient may use wet wipes or gentle seated wash in lieu of shower as tolerated.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-30

News Release 29-Jan-2026

Multiple studies show: "metformin, a widely used & well-established medication, significantly reduces the risk of developing Long COVID when taken during or shortly after acute infection with #SARSCoV2"

eurekalert.org/news-releases/1

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #auscovid19 #CovidIsNotOver
@novid #novid

News Release 29-Jan-2026 Metformin shown to prevent Long COVID across risk groups in multiple randomized trials Peer-Reviewed Publication University of Minnesota Medical School FacebookXLinkedInWeChatBlueskyMessageWhatsAppEmail MINNEAPOLIS/ST. PAUL (1/29/2026) — Multiple randomized clinical trials and electronic health record studies now show that metformin, a widely used and well-established medication, significantly reduces the risk of developing Long COVID when taken during or shortly after acute infection with SARS-CoV-2. The findings were published today in Clinical Infectious DiseasesExternal link that opens in the same window. In the paper, the University of Minnesota Medical School research team provides information about metformin and summarizes several studies in low, standard and high risk populations that show taking metformin during or soon after infection with SARS-CoV-2 prevents the development of Long COVID. Notably, the research summarizes the number of patients needed to receive treatment in each study to prevent one case of Long COVID. On average across the four studies, one case of Long COVID is prevented for every 50 cases of acute SARS-CoV-2 treated with 14 days of metformin.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-30

From Germany:
News Release 29-Jan-2026

"How does #LongCOVID develop? New piece of the puzzle found"
"Big data study finds link to molecular cell state of immune cells"

eurekalert.org/news-releases/1

"We examined the cells using a so-called single-cell multiomics approach"

Hashtags:
@longcovid
#PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

News Release 29-Jan-2026 How does Long COVID develop? New piece of the puzzle found Big data study finds link to molecular cell state of immune cells Peer-Reviewed Publication Helmholtz Centre for Infection Research FacebookXLinkedInWeChatBlueskyMessageWhatsAppEmail After infection with the SARS-CoV-2 virus, up to ten percent of those affected in Germany develop Long COVID. The symptoms associated with it, such as fatigue, concentration problems, respiratory issues, or neurological problems, can last for months or years. Furthermore, the clinical picture can differ from person to person. “Long COVID is an extremely complex disease with various manifestations,” says Prof. Yang Li, head of the “Computational Biology for Individualised Medicine” department and director of CiiM. “How and to what extent Long COVID develops is still largely unknown. Figuratively speaking, we are unfortunately only looking at an extremely incomplete puzzle.”
Grymtgrymt@social.trom.tf
2026-01-29

Ik hou mijn hart vast.
Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen.

Zoals je weet zijn er alleen al zo'n 100.000 ME patiënten, waarvan drie kwart zo ziek dat ze niet normaal kunnen werken, en een kwart zo ziek dat ze (grotendeels of helemaal) bedlegerig zijn.

Vrijwel niemand van ons heeft hulp.
De zorg én het UWV negeren ons al decennia, en deden alsof het allemaal maar tussen de oren zat. Pas heel recent is het beeld eindelijk aan het kantelen, onder druk van een overweldigend aantal wetenschappers wat vast heeft gesteld dat de ziekte lichamelijk is, ernstig is, en niet geestelijk.

Maar nog steeds druppelt die kennis niet door: de meeste artsen en UWV artsen doen nog steeds alsof je een aansteller bent, weigeren behandeling, en niemand van hen krijgt er iets over in zijn opleiding. Dat heeft letterlijk dodelijke gevolgen: elk jaar zijn er mensen met ME die euthanasie krijgen, omdat de zorg ze zieker heeft gemaakt met CGT-GET behandelingen, in plaats van ze te helpen om hun symptomen te verlichten.

En dan zijn er ook nog eens heel veel andere PAIS patiënten: mensen met long covid, met scepsis, Lyme of chronische Q-koorts.

Voor hen geldt vrijwel dezelfde situatie. Hun ziekte lijkt enorm op die van ons (ik zou zelfs zeggen: het is dezelfde ziekte maar dan met een andere bacterie of virus als oorzaak. Ongeveer een derde van de long covid patiënten -de meest ernstige- hébben zelfs volgens elke diagnosestandaard óók ME.)

Er zijn kleine verschillen: een klein aantal long covid patiënten kan wél enige zorg krijgen, in de overbezette long covid poli. (Wij ME patiënten worden daar geweigerd!)
Maar de financiering voor die poli was vorig jaar al op, en ze moeten nu gaan sluiten. Als er niks gebeurd.

Ook qua onderzoek, qua opleiding en qua voorlichting aan artsen en UWV medewerkers gebeurt er veel en veel te weinig, met ernstige discriminatie van patiënten, en ernstig gebrek aan behandeling van symptomen (van deze tot nu toe ongeneeslijke ziekten) tot gevolg. Vele mensen rotten letterlijk weg in hun bed, vergeten, zonder hulp en vaak in bittere armoede.

-

Tot zover de ernstige situatie.

Vanavond om 7 uur is er dus eindelijk een debat over in de Kamer.

Dat is bereikt dankzij onze PAIS demonstratie, waarin 1.000 ernstig zieke patiënten zichzelf naar het Malieveld sleepten, en nog eens 1.000 online meedemonstreerden.

De demo werd (ook nog eens ongelofelijk goed) georganiseerd door de helden van Niet Hersteld, waarvan de belangrijkste mensen nota bene bedlegerig zijn: ze organiseerden dit vanuit hun bed, doodziek als ze zijn, omdat ze wel móeten. Het is hun en onze kans om te overleven.
Echt mensen, mijn ogen schieten vol tranen als ik alleen al aan ze denk. Wát een moed en doorzettingsvermogen.

-

Vanavond eindelijk het debat. Maar ik hou mijn hart vast.

Ten eerste omdat dit debat er komt vanwege het PAIS protest, waarin we zo ontzettend duidelijk stelden, samen met wetenschappers en anderen, dat het niet alleen om long covid gaat maar om álle PAIS, inclusief de 100.000 (vaak veel ziekere) ME patiënten.
Maar toch noemt de Tweede Kamer het in de agenda nu het "Post Covid debat". Eikels!

Ten tweede hou ik mijn hart vast vanwege de timing.
Ik vrees dat geen enkele journalist en vrijwel geen enkel Kamerlid interesse gaat hebben, nu toevallig net het coalitieakkoord klaar is. Ze hebben er niet eens tijd voor: iedereen is druk met het akkoord en bedenken wat de consequenties zijn.

Ten derde hou ik mijn hart vast juist vanwege wat in dat akkoord staat. De tekst zelf horen we morgen pas, maar dankzij het principe-akkoord van D66 en CDA van een paar weken geleden weten we de belangrijkste punten al.

En die zijn totaal SHIT.

Voor de hele samenleving. Maar voor PAIS patiënten extra.
Wat we gaan krijgen is niet eindelijk hulp, maar het omgekeerde. Ze gaan ons nog hárder te grazen nemen.

-

Dit schreef ik daar eerder over:

Het PAIS debat, een vooruitblik.

Ik hoop net als alle PAIS patiënten en hun naasten, dat er eindelijk structurele financiering voor onderzoek komt, behandelcentra voor álle PAIS, en dat het enorme kennisgebrek en het psychologiseren van PAIS in de zorg en bij het UWV serieus aangepakt wordt. Nog steeds worden patiënten met PEM zieker gemaakt met CGT-GET of SOLK behandelingen, nog steeds krijgt geen enkele arts in haar opleiding iets te horen over ME.

Maar er is helaas nóg een zeer belangrijk ding: de plannen van de aanstaande coalitie.

Die plannen gaan als het om PAIS patiënten gaat, desastreus uitpakken op drie dossiers: WIA, zorg en onderzoek.

1. WIA en andere uitkeringen

D66 en CDA hebben op dit moment in de planning om:

- de IVA (voor mensen die waarschijnlijk nooit meer beter worden) af te schaffen,

- de mensen in de WIA / WGA te "activeren" (dus inclusief de mensen die vroeger IVA hadden gekregen).
"Activeren" is meestal Haags voor onbetaalde dwangarbeid, zoals dat in de Bijstand ook bestaat, maar het zou ook kunnen betekenen dat mensen gedwongen worden om reïntegratietrajecten te gaan doen. Allebei een zeer ongewenste ontwikkeling.
Zelfs de meeste mensen met een milde PAIS kúnnen dit gewoon niet. Opnieuw zullen mensen zonder enige kennis van hun onzichtbare ziekte, gaan bepalen dat ze vast wel "geactiveerd" kunnen worden. Dat zullen waarschijnlijk niet eens keuringsartsen zijn. Hoe dan ook zullen het mensen zijn die niet zien wat de desastreuze PEM gevolgen één of twee dagen later zijn op patiënten.

- op Bijstand en AOW wordt ook nog eens zwaar gekort: ze worden losgekoppeld van de lonen, waardoor je wel hetzelfde geld krijgt maar dat niet meer geïndexeerd wordt: het is elk jaar minder waard. En het was al zoveel...

2. Zorg

CDA en D66 willen ook nog eens zwaar bezuinigen op de zorg.
Onder andere door in principe geen nieuwe behandelingen meer te vergoeden (behalve in heel bijzondere gevallen).
Dat heeft enorme gevolgen voor ons. Er zijn immers nog geen effectieve, vergoede behandelingen.
Er is wereldwijd veel in beweging op dit vlak in de wetenschap. Als er straks eindelijk betere behandelingen uit gaan rollen, moeten we niet meemaken dat Nederland die weigert toe te staan / te vergoeden.

3. Onderzoek

Gesproken over onderzoek:
Heel terecht zoekt het Kamerlid wat het debat aanvroeg, structurele financiering van de long covid centra. En hopelijk, hopelijk worden die ook eindelijk opengesteld voor andere PAIS, en wie weet komt er ook wat geld op tafel voor onderzoek.

Maar onderzoek wat direct door het Rijk wordt gefinancierd is maar een klein deel van het plaatje.

En het vorige punt over de zorg (dus dat D66 en CDA geen nieuwe behandelingen meer willen vergoeden) heeft ook directe gevolgen voor onderzoek. Grote gevolgen zelfs.

Onderzoek gebeurt immers vaak alleen in eerste instantie in universiteiten en ziekenhuizen. Als er middelen ontdekt worden die in principe lijken te helpen, is het meestal de farmaceutische industrie die grotere trials doet waarin de veiligheid en werkzaamheid van medicatie verder wordt onderzocht. En zonder die dure en grootscheepse onderzoeken wordt medicatie vaak niet toegelaten op de markt.

Maar juist doordat de aanstaande coalitie nieuwe behandelingen niet meer wil vergoeden, klapt deze weg dicht. Want de farmaceutische industrie gaat niet investeren in dure trials, als ze al weten dat wat er ook uitkomt, het toch vrijwel zeker niet vergoed gaat worden. Dan verdienen ze immers niks.
De keuze van D66 en CDA heeft dus grote consequenties.

-

De plannen zijn voor iedereen die van zorg of uitkering afhankelijk is, een ramp. Maar voor ons PAIS patiënten is het extra erg. Wij zijn immers onzichtbaar, en we hebben geen enkele hulp. Onze ziekte is omgeven door vooroordelen, en wordt door een groot deel van de zorgmedewerkers en werknemers bij uitkeringsinstanties niet erkend, door gebrek aan kennis. En we hebben de energie niet om ons hiertegen te verdedigen.

In ieders belang moeten deze plannen gestopt worden. Ze gaan letterlijk tot vele doden leiden.

Mijn vraag aan iedereen die ik ken of niet ken in de politiek:
Vind je ons vervangbare mensen, minderwaardige onrendabelen die ook wel weg mogen? Of kom je voor ons op?

#paisprotest #ME #paisdebat #MECVS #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat #sociaaldarwinisme #validisme @volgers @uitlichten

(Je kunt het debat straks online live volgen via DebatDirect. Link in de comments. Het debat duurt van 19:00 tot 23:00.)

Omega_ScribetOmega_Scribet@mementomori.social
2026-01-29

'15 duizend covidpatiënten arbeidsongeschikt'

"Bijna zes jaar na aanvang van de coronapandemie zijn ruim 15.000 postcovid-patiënten zo ernstig ziek dat ze geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn verklaard.

Dat blijkt uit cijfers die UWV aan de Volkskrant heeft verstrekt.

De zorg voor deze groep patiënten schiet ernstig tekort en daarom trekt de provincie Noord-Brabant nu zelf geld uit voor een behandelcentrum. De ontoereikende zorg is een van de onderwerpen die vanavond aan bod komen in het langverwachte Kamerdebat over postcovid."

"C-support, de organisatie die postcovidpatiënten ondersteunt, krijgt daar volgend jaar geen geld meer voor van het ministerie."

@longcovid

skipr.nl/nieuws/cpb-15-duizend

#gezondheid #zorg #UWV #LongCovid #PostCovid #arbeidsongeschiktheid

Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-29

New from Germany:

Microvascular Remodeling and Endothelial Dysfunction Across Post-COVID-19 and ME/CFS: Insights from the All Eyes on PCS Study

medrxiv.org/content/10.64898/2

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs

What is known? - PCS and ME/CFS are associated with persistent endothelial dysfunction and increased long-term cardiovascular risk. - Neurocognitive symptoms in post-viral syndromes have been linked to impaired neurovascular coupling. - Retinal vessel analysis provides a validated, non-invasive readout of systemic and cerebral microvascular health. What new information does this article contribute? - PCS is characterized by persistent functional and structural retinal microvascular dysfunction - Retinal endothelial dysfunction scales continuously with post-viral disease severity and is most pronounced in patients fulfilling ME/CFS criteria. - Retinal microvascular alterations are linked to inflammatory–endothelial activation and iron dysregulation, identifying a biologically coherent vascular phenotype.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-28

News Release 27-Jan-2026

COVID-19 viral fragments shown to target and kill specific immune cells in UCLA-led study

eurekalert.org/news-releases/1

An interesting angle to me but I'm no immunologist.

They talk about long Covid later on

Hashtags:
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

@novid #novid

News Release 27-Jan-2026 COVID-19 viral fragments shown to target and kill specific immune cells in UCLA-led study Clues about extreme cases and omicron’s effects come from a cross-disciplinary international research team Peer-Reviewed Publication California NanoSystems Institute FacebookXLinkedInWeChatBlueskyMessageWhatsAppEmail Fragments of digested protein image: A UCLA-led international research team showed that fragments of digested proteins from the virus behind COVID-19 can attack certain immune cells that have spiky shapes, such as the T cell above. view more Credit: Figure adapted from Yue Zhang et al, PNAS 2026 New research shows that after the body’s defenses kill the virus behind COVID-19, leftover digested chunks of SARS-CoV-2 spike protein can target specific immune cells based on their shape. The revelations could explain why certain populations of cells that detect and fight infection are depleted in patients with severe COVID-19, and shed light on the omicron variant’s milder symptoms. The study, published in the Proceedings of the National Academy of Sciences, may launch a line of inquiry that informs new strategies for quelling the most serious symptoms of COVID-19. Led by a UCLA team, the scientific collaboration comprises nearly three dozen engineers, microbiologists, immunologists, chemists, physicists, medical researchers and analytical experts.
Tom Kindlontomkindlon@disabled.social
2026-01-28

News Release 27-Jan-2026

Altered brain connection found in people with ME/CFS and Long COVID

People with #MyalgicEncephalomyelitis / #ChronicFatigueSyndrome ( #MECFS) and #LongCOVID experience a disruption to their brain connectivity during a mentally demanding task.

eurekalert.org/news-releases/1

Peer-Reviewed Publication
Griffith University

Hashtags:
@longcovid
#PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#CFS #PwME
@mecfs

News Release 27-Jan-2026 Altered brain connection found in people with ME/CFS and Long COVID People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Long COVID experience a disruption to their brain connectivity during a mentally demanding task. Peer-Reviewed Publication Griffith University FacebookXLinkedInWeChatBlueskyMessageWhatsAppEmail Altered brain connection found in people with ME/CFS and Long COVID image: Altered brain connection found in people with ME/CFS and Long COVID view more Credit: Griffith University People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Long COVID experience a disruption to their brain connectivity during a mentally demanding task. The new Griffith University research, published today, used ultra-high field MRI technology to investigate the significant reduction in brain connectivity in specific parts of the brain.

Client Info

Server: https://mastodon.social
Version: 2025.07
Repository: https://github.com/cyevgeniy/lmst