Hello hello !! Est ce que vous avez des sites en ligne pour acheter des masques colorées FF2P ?
On est handix mais surtout précaire donc si y'a des sites moins chers je prends surtout si y'a des peix dégressifs. Je préfÚre payer plus d'un coup et que ça dure plutÎt que de payer chaque commande une fortune :blobPikaUvU:
Boost apprécié :blobPikaLove:
#masqueFF2P #COVID19 #CovidLong #emsfc #validisme #antivalidisme
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La revue Comprendre lâEM fait appel aux savoirs expĂ©rientiels des communautĂ©s de patient-es.
Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales.
Elle propose un espace de rĂ©flexion et dâĂ©laboration des connaissances, ensemble !
La revue Comprendre lâEM prĂ©sente des savoirs scientifiques Ă©tablis.
Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es.
Elle propose différents niveaux de complexité.
Et ce nâest pas tout !
On voit circuler de nombreuses spĂ©culations sur lâEM.
On voit beaucoup dâincitations Ă lâauto-expĂ©rimentation.
Les informations fiables sont compliquĂ©es et difficiles dâaccĂšs. Surtout pour les personnes avec un handicap.
[Slogan : Savoirs]
Les informations sur lâEncĂ©phalomyĂ©lite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronĂ©es.
Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises.
Bilan de fin de semaine
- la maßtresse de l'enfant sera probablement absente jusqu'au 6 mars. Visiblement c'est la galÚre pour trouver des remplaçants.
- je dois arrĂȘter de me mentir et accepter le fait d'ĂȘtre repassĂ©e en stade sĂ©vĂšre #emsfc
- j'ai déjà planifié une visite à Paris pendant les vacances (expo sur les dinosaures et défilé du nouvel an lunaire). Est-ce que je serai en forme ? Sûrement pas. Vais-je m'aggraver ? Sûrement. Ai-je besoin de ça pour tenir moralement ? Oui.
AprĂšs la semaine de l'enfer dĂ»e au malaise post effort, j'ai pu faire une nuit de l'enfer. La nuit oĂč tu ne dors pas beaucoup Ă cause de ton apnĂ©e du sommeil car Ă chaque fois que tu te rendors tu t'Ă©touffes đŹ Bon, ça n'a pas arrangĂ© mon Ă©tat. J'ai manquĂ© de tomber dans les escaliers, failli mourir Ă©touffĂ©e deux fois en mangeant ma soupe et fait un gros meltdown. Comment dire que j'en peux plus...
#ActuallyAutisticFR #emsfc
Bilan du week-end chez mon frĂšre :
- mari HS
- enfant qui n'a pas réussi à se lever pour aller à l'école à cause de la fatigue
- moi qui fait un gros malaise post effort
Essayer d'avoir un semblant de normalitĂ© quand toute la famille est handicapĂ©e, c'est vraiment une mauvaise idĂ©e. Et en mĂȘme temps, renoncer Ă tout est tellement difficile đ
#emsfc
#ActuallyAutisticFR
"Marie Clem s'attache aux lieux que lâon traverse sans les regarder - halls, murs, chaises et bancs, salles dâattente et cherche Ă rĂ©vĂ©ler la beautĂ© dans ces lieux qui sont devenus son quotidien. « Mon invisibilitĂ© Ă moi c'est la maladie. Et cette maladie, c'est l'EncĂ©phalomyĂ©lite Myalgique que je documente au travers de la photographie et de mes Ă©crits ».
Marie Clem aka cletemetco est finaliste du concours de Gaze Magazine, le magazine des regards féminins.
Bravo Ă elle !
#pwme #mecfs #emsfc #photo #EncephalomyeliteMyalgique #chronicillness
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Mon niveau de blasitude est en train d'atteindre des sommets. Dans le cadre de mon encephalomyĂ©lite myalgique, mon interniste me prescrit du LDN. Sauf qu'impossible de me le faire commander dans ma pharmacie. La sĂ©cu et le fabricant de prĂ©paration refusent car hors AMM malgrĂ© l'ordonnance et l'attestation de dĂ©livrance. C'est le seul mĂ©dicament qui a un effet positif sur un groupe de patients et je n'arrive mĂȘme pas Ă y avoir accĂšs...
#emsfc
J'ai compris pourquoi j'avais autant apprĂ©ciĂ© aller sur la plage pendant nos vacances dans le Sud. Ăa faisait trĂšs longtemps que je n'Ă©tais pas sortie dans la nature prendre l'air. Avec la maladie, mon horizon principal c'est les 4 murs de ma chambre. Les aller-retours Ă l'Ă©cole et la kinĂ© balnĂ©o me grignote toute l'Ă©nergie disponible et quasi toutes mes sorties sont utilitaires. Donc me poser sur le sable c'Ă©tait vraiment une petite rĂ©volution.
#emsfc
đŁ En ce dĂ©but 2026, rassemblons-nous Ă #Marseille samedi 7/02 pour dĂ©noncer la condition scandaleuse des malades d'encĂ©phalomyĂ©lite myalgique - #EMSFC !
Les infos ici : http://bit.ly/voxem-marseille-7fev
Action reportĂ©e en cas de đ§ïž. Vous ne pouvez pas venir ? Vous ne sortez pas lâhiver đ» ? Il y aura dâautres occasions !
Dans tous les cas, restons en lien :
contact [at] voxem.fr
D'autres détails pratiques suivront.
⚠En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus doux et le plus juste possible.
voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC et de proches, agissant en France.
Plus d'infos Ă notre sujet trĂšs bientĂŽt, restez en ligne !
[Traduit de lâanglais]
La recherche sur la COVID longue bĂ©nĂ©ficie dâun financement important : permettra-t-elle de dĂ©couvrir de nouveaux traitements ?
Le gouvernement allemand a allouĂ© un demi-milliard dâeuros Ă la recherche sur la COVID longue et dâautres syndromes post-infectieux.
Nature
Le 8 DĂ©cembre 2025
Par Michael Marshall
#COVID #CovidLong #CovidLongue #EM #EMSFC #santé #CovidIsNotOver
Lors de mon dernier rendez-vous, l'interniste m'avait dit que mon hypertension Ă©tait peut-ĂȘtre dĂ»e Ă des dĂ©saturations vu que je supporte mal mon traitement. Il m'avait demandĂ© de mesurer ma sat aprĂšs un petit effort physique. J'ai montĂ© les escaliers et je suis Ă 91% đ
#emsfc
Je n'aime pas l'un des noms de ma maladie. Syndrome de fatigue chronique. Parce qu'il laisse croire aux soignants que ce n'est QUE de la fatigue chronique, qu'il suffit d'un peu d'efforts de notre part pour faire ce qu'on nous demande. Les médecins ne comprennent pas ce qu'est un malaise post effort ni la gravité de ce signal. Il y a tellement de malades de l'encéphalomyélite myalgique qui ne sont pas pris au sérieux...
#emsfc
