Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/

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Ma fille, qui a le syndrome d'#Angelman, a maintenant 15 mois ! Où en est-elle niveau motricité ? Elle se retourne dos-ventre-dos comme elle veut, pivote sur elle même pour atteindre des jouets, et réussie presque à s'asseoir toute seule. C'est super encourageant, mais je peux vous dire que c'est du boulot pour en arriver là 😵

#introduction
Bonjour à tous, je me présente. Je suis papa d'une petite fille de presque un an 👨‍🍼, qui a été diagnostiquée comme atteinte de la maladie génétique d'Angelman 🧬 il y a environ 2 mois (handicap grave sur le plan moteur et cognitif). J'ai créé ce compte spécialement pour en parler, peut-être pour trouver d'autres personnes dans la même situation, demander de l'aide, et faire connaître le quotidien de ce syndrôme.
Merci pour votre accueil 🙏
#angelman #presentation #papa #maladie

Hoy, 15 de febrero, se conmemora la lucha contra el #síndrome de #Angelman. Nuestra compañera Carmen Lafuente nos cuenta en qué consiste y sus causas en su primer artículo en la web. ¡Todo nuestro apoyo a los pacientes!
https://ebastonblanco.com/sindrome-de-angelman/
#discapacidad #medicina

Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2024/

#Angelman #AngelmanSyndrom #SíndromedeAngelman #enfermedadesraras #enfermedadrara #enfermedadgenetica #discapacidaddeldesarrollo #dificultaddelhabla #salud #visivilidad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca

Der Bruder eines Freundes braucht Unterstützung. Bitte teilt das und gebt was, wenn Ihr könnt. Dankeschön!
#spenden #angelman #syndrom #hilfe #rollstuhl

Heute hatte unsere Tochter Schuleingangsuntersuchung im #Gesundheitsamt. Das Foto (#shotonlibrem5) haben wir vor dem _Gesundheit_samt aufgenommen.

Die sehr freundlichen Ärztin sagte, dass das einzige, das sie bereits wisse, sei, dass unsere Tochter #Angelman-Syndrom habe und sie das nicht kennen würde. Sollte ich ihr das erklären?

Kontrolle des Impfpasses und Untersuchungsheftes. Nachdem der Engel kein Strichmännchen malen wollte oder konnte, durften wir wieder gehen.

#1EngelUnd4Bengel

Die #Petition "Stoppt die #Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerst behinderter Kinder/ Erwachsener" läuft noch und braucht noch Unterschriften.

Auch wir als Familie und insbesondere unsere Tochter Frieda, der Engel aus #1EngelUnd3Bengel mit #Angelman Syndrom, würden uns sehr über Unterstützung der Petition freuen.

Aktuell warten wir seit über 2 Monaten auf eine Folgeversorgung für Friedas Thearpiedreirad.

https://nitter.net/openPetition/status/1335954030191923200